6.

Funkcjonowanie Kamisia czy jego zachowanie nie jest cały czas takie samo. Wydaje mi się, że wiosną i latem jest zdecydowanie lepsze niż jesienią i zimą. Są to zmiany nieprzewidywalne i nagłe. Gdy w sierpniu zaczęła się szkoła przez pierwsze 3 tygodnie było w porządku, nawet w szkole dziwili się, że Kamiś tak łatwo się zaaklimatyzował. Miał asystentkę do pomocy, która z nim pracowała i nawet nadążał z programem razem z innymi dziećmi. Nagle z dnia na dzień stał się agresywny, niegrzeczny, bił, kopał, niszczył rzeczy, stał się bardzo nadpobudliwy. Być może była to spóźniona reakcja na nową szkołę w połączeniu z wydłużonym czasem nauki, a to wszystko zbiegło się dodatkowo z wyjazdem taty do Polski. Sama nie wiem. Szkoła robiła co mogła, żeby jakoś pomóc, choć nie jest przystosowana do pracy z dziećmi z takimi problemami. Kamiś dostał własny oddzielny stolik, zmniejszono mu liczbę godzin w szkole i przygotowano specjalny program nauczania, zorganizowali nawet cichy pokój, do którego mógł chodzić, gdy potrzebował się wyciszyć. Jednak to niewiele pomogło, bo z każdym tygodniem było coraz gorzej. Miałam wtedy raz w miesiącu spotkania w szkole i trudno mi było uwierzyć w to, co mówiła nauczycielka, bo Kamiś w domu aż tak się nie zachowywał, bywał trudny, histeryczny, złośliwy, nieposłuszny, ale nas nie bił, nie niszczył rzeczy. Czułam się bezsilna, bo nie wiedziałam, dlaczego tak się zachowuje i jak mu pomóc. Szukając przyczyn takiego zachowania postanowiłam spróbować diety i wprowadziłam probiotyki. Zrobiliśmy Kamisiowi badania, które wykazały obecność peptydów z rozkładu glutenu i kazeiny w moczu, co wskazuje na ich nietolerancję oraz występowanie nieprawidłowej flory bakteryjnej w jelicie, co również może niekorzystnie wpływać na jego prawidłowe funkcjonowanie. Bardziej szczególowo napisze o tym w oddzielnym poście.

Nagle gdzieś w połowie lutego z dnia na dzień nastąpiła radykalna zmiana, agresja zniknęła, Kamiś się uspokoił, jak to określiła jego nauczycielka, zupełnie inne dziecko. Miał kilka epizodów, gdy był bardziej pobudzony czy poddenerwowany, ale odpukać, jak na razie stan ten się utrzymuje, a w dzienniczku codziennie są same pozytywne wpisy :-) Na początku maja mam kolejne spotkanie, częściowo związane ze zmianą szkoły, więc może się czegoś więcej dowiem. I już zaczynam się bać, co będzie w sierpniu, jak zacznie się nowy rok szkolny...

5.

Zawsze, chyba jak każda mama, bałam się, czy moje dziecko będzie zdrowe, czy będzie się prawidłowo rozwijać, zwłaszcza, że nie była to moja pierwsza ciąża (przeszłam wcześniej dwa poronienia). Słyszałam o autyźmie, ale przecież Kamil nie miał typowych objawów. Ruchowo rozwijał się wolniej niż inne dzieci, ale w miarę jednostajnie. A że był trochę niezgrabny, upadał jak kłoda na głowę zamiast na pupę, nie umiał łapać piłki, nie interesował go rower, ale przecież każde dziecko ma swój rytm, nie można wszystkich wkładać do jednego worka, ma jeszcze czas, tak sobie to wszystko tłumaczyłam. Nie miał regresu, nie był zamknięty w swoim świecie, był wesoły, kontaktowy, śmieszek, złośnik, przytulasek. Ale czasem nie reagował na imię, pytania trzeba było powtarzać kilka razy, oglądał telewizję z nosem w ekranie, bał się hałasów (szczególnie odkurzacza), a jednocześnie sam uwielbiał hałasować, trzaskać szufladami, walić, krzyczeć. Nie miał opóźnienia mowy, pierwsze słowa zaczął świadomie powtarzać jak miał 2.5 roku, potem stopniowo proste zdania, nie niepokoiło mnie to, bo w mojej rodzinie dzieci późno zaczynały mówić. Z dnia na dzień załapał kolory, nauczył się liczyć z niewielką pomocą do 10-ciu. Zbagatelizowaliśmy pierwsze sygnały, że coś jest nie tak, od opiekunek ze żłobka, ponieważ zachowanie Kamisia, które one opisywały zupełnie nie pasowało do tego, co obserwowaliśmy w domu, mimo to zdecydowaliśmy się na wizytę u psychologa. Psycholog zrobiła Kamisiowi test rozwojowy dla 3-latka (miał wtedy niecałe 2.5) i stwierdziła, że nie widzi nic niepokojącego, większość zachowań mieściła się w normie. Neurolog też nic nie stwierdziła. To wszystko nas uspokoiło i na jakiś czas nasze życie wróciło do normy, a w zasadzie to zostało wywrócone do góry nogami przeprowadzką do Szkocji :-) Od tamtego czasu minęło już prawie 4 lata. Czasem się zastanawiam, co by było, gdybyśmy wtedy nadal mieszkali w Polsce? Może wtedy Kamil byłby zdiagnozowany wcześniej? Może miałby pomoc, terapię, a nie stracony tak długi czas? I wtedy zastanawiam się, czy to była właściwa decyzja... Jak czytam blogi mam autystycznych dzieci, ile one mają zajęć, terapii, to zaczynam mieć poczucie winy, że my prawie nic dla naszego syna nie robimy...  

4.

Mamy oficjalną diagnozę, a ja... chyba wolałabym jej nie mieć. Bo gdzieś tam tliła się mała cząstka nadziei, że to tylko przejściowe problemy, że wszystko da się wyćwiczyć, nauczyć, że z czasem będzie lepiej... Nie, diagnoza nie jest dla mnie zaskoczeniem, nie spodziewałam się cudu, tylko tak jakoś, sama nie wiem... czuję, jakbym musiała na nowo sobie to wszystko poukładać, od nowa zaakceptować sytuację, nauczyć się mówić ludziom, że moje dziecko ma autyzm... powiedzieć sobie samej... Teraz to nic nie zmienia, ale kiedyś.... Naszły mnie myśli, a co będzie potem, gdy Kamiś dorośnie, jaki będzie, czy da sobie sam radę, a jak nas zabraknie to kto mu pomoże... Trochę mnie to wszystko zdołowało...  

3.

W tym tygodniu w szkole jest tydzien zdrowia, sa rozne zajecia sportowe, wiec dzieci zamiast szkolnych mundurkow maja przychodzic w luznym sportowym albo zwyklym ubraniu. Matka niedoinformowana, wiec w poniedzialek i wtorek Kamis byl ubrany jak przystalo na ucznia, czyli w mundurek. Ale we wtorek w dzienniczku (wpisywane sa tam krotkie notki, jak Kamis sie zachowywal i co robil danego dnia) pojawila sie informacja o stroju, wiec w srode rano wyszykowalam Kamisia w sztruksy (bo za dresami nie przepada, a przeciez nie wysle go do szkoly w spodniach od pizamy, w ktorych najczesciej biega po domu :-), kolorowa koszulke i sweter w paski. W pewnym momemcie juz ubrany Kamis stwierdzil z pretensja w glosie: Momo, co ty robisz, przeciez ja ide do szkoly! Na szczescie krotkie wyjasnienie zlamania codziennej rutyny wystarczylo i Kamis spokojnie poszedl do szkoly.

A my na spotkanie z pediatra w sprawie diagnozy ....

2.

Tutaj w UK proces diagnozowania trwa bardzo dlugo, trzeba przejsc caly szereg spotkan ze specjalistami, na ktorych za kazdym razem zadaja te same pytania, trzeba za kazdym razem od nowa opisywac niepokojace nas zachowania dziecka, umiejetnosci, rozwoj. My zaczelismy ponad 1.5 roku temu i jak do tej pory nie bylo zadnej konkretnej terapii. Kamil byl obserwowany w przedszkolu, a potem w szkole, mial spotkania z logopeda i terapeuta zajeciowym, ale wedlug mnie nie przyniosly one zadnych wymiernych rezultatow. Bo ile moze dac seria szesciu 1-godzinnych spotkan raz w tygodniu? Zostalismy jedynie zaopatrzeni w liczne ulotki dotyczace pracy z takimi dziecmi, zeby realizowac je samemu w domu. W domu robimy tyle, na ile jestesmy w stanie zrobic, najczesciej dotyczy to codziennosci, czyli wciaz szukamy rozwiazan, jak radzic sobie z roznymi zachowaniami Kamila, jak organizowac dzien, zeby miec czas i dla niego i dla siebie, choc to ostatnie nie jest proste, bo niestety zycie toczy sie w rytm potrzeb Kamila, a nie naszych. Poza tym oboje pracujemy, wiec wymieniamy sie opieka nad nim poza szkola, dla nas samych zostaja wiec pozne wieczory, gdy maly juz spi. Nie jest latwo, czesto pojawiaja sie napiecia, gorsze dni, male problemy urastaja do wielkich rozmiarow. Nasze samopoczucie i stan psychiczny jest w duzej mierze uwarunkowany aktualnym nastrojem Kamila, jego zachowaniem. Potrafi byc naprawde kochanym dzieckiem, slodkim, tuliwym, mozna mu wiele rzeczy wytlumaczyc, do rany przyloz. Ale sa gorsze dni, gdy nawet drobiazg potrafi wyprowadzic go z rownowagi, staje sie wtedy marudny, placzliwy, czepia sie o wszystko, wszystko jest zle, zrobienie tego, co on chce jest zle, bo zaraz wymysli cos innego, nie zrobienie jeszcze gorsze, bo wpada w histerie. Do tego dochodzi agresja. W takich sytuacjach najczesciej czujemy sie bezsilni, bezradni, bo nie wiemy, dlaczego on tak sie zachowuje, jak mu pomoc, bo wszelkie proby zlagodzenia sytuacji, uspokojenia go nie dzialaja. Ma tez okresy gorsze i lepsze. Zaobserwowalam, ze jesienia funkcjonuje znacznie gorzej, jest bardziej rozdrazniony, latwiej wpada w histerie, ma silne ataki agresji, natomiast wiosna i latem jest znacznie lepiej, jest spokojniejszy i latwiej sie z nim wspolpracuje. I zupelnie nie wiem, od czego to zalezy.

1.

Kiedys myslalam, ze najwiekszym problemem Kamisia beda jego kropeczki, ze dzieci beda sie z niego smialy, ze jest inny albo ze beda sie baly, ze sie od niego zaraza. Teraz kropeczki praktycznie nie stanowia zadnego problemu, w ciagu tych 6 lat wiekszosac zbladla, niektore sa prawie niewidoczne, zapewne wiekszosc z nich zniknie calkowicie w ciagu kolejnych kilku lat.

Wraz ze stabilizacja mastocytozy na pierwszy plan zaczely wysuwac sie niepokajace zachowania Kamisia. Poczatkowo bagatelizowalismy je tlumaczac sobie, ze kazde dziecko rozwija sie swoim tempem, ze dzieci maja rozne charakterki i temperamenty, uspokajali nas tez specjalisci twierdzac, ze nic sie nie dzieje. Wyjechalismy do UK, skupilismy sie na ukladaniu codziennosci i zapomnielismy na chwile o problemach, jednak one nie daly nam zapomniec o sobie. Kamis byl coraz starszy, a problemy coraz wieksze. W koncu zaczelismy szukac pomocy. Teraz czekamy na diagnoze. Autyzm wysokofunkcjonujacy? Zespol Aspergera?

Czasami mam chwile buntu, bezsilnosci i wtedy zadaje sobie pytanie: dlaczego my? I odpowiadam: a dlaczego nie... ? Na kogos musialo pasc, jedna na 100 rodzin zmaga sie z choroba, trafilo na nas. A moze wlasnie dobrze, ze trafilo na nas, bo my jestesmy swiadomi choroby, bo jestesmy w stanie jakos pomoc naszemu synowi, przynajmniej sprobowac, nauczyc go byc kiedys niezaleznym i samodzielnym czlowiekiem pomimo innosci. A Kamis jest naprawde fajnym chlopakiem, ma swoiste poczucie humoru, choc nie rozumie zartow, lubi gadac i byc w centrum zainteresowania, chlonie wiedze jak gabka i ma wlasne zdanie na kazdy temat. Potrzeba mu tylko odrobine tolerancji i akceptacji ze strony innych, zeby kiedys umial znalezc swoje miejsce w swiecie. Kiedys wyobrazalam sobie, ze moje dziecko bedzie madre, pewne siebie, zdolne, skonczy studia. A czemu ma wlasnie tak nie byc!